Waardering voor mantelzorgers, zij verdienen het!

WIJK BIJ DUURSTEDE Het lijkt zo vanzelfsprekend, zorgen voor een naaste. Maar het vraagt heel wat van de mantelzorger en vaak wordt dit niet erkend of gezien. Vaak zijn het ouderen die voor hun partner zorgen, maar het komt ook voor bij jongeren. Zorgen voor een kind met een ziekte of een beperking of voor een broertje of zusje dat extra zorg nodig heeft.

Op 10 november is het de Dag van de Mantelzorg. De gemeente Wijk bij Duurstede heeft groot respect voor alle mantelzorgers en wil graag haar waardering uitspreken voor deze mensen die zich met hart en ziel inzetten voor een naaste. Daarom krijgen zij een bedrag gestort op de Wijkse klantenspaarpas. Als eerste reikte wethouder Wil Kosterman de mantelzorgwaardering uit aan Ellen. Zij sprak openlijk met de wethouder en met Laura Roosen van het Steunpunt Mantelzorg over haar zorgen, voor nu maar ook in de toekomst.

INTENSIEVE ZORG Ellen (39 jaar) heeft de zorg over haar twee zoons, Jamain van 8 jaar en Nathan van 5 jaar. Jamain heeft het syndroom van Down en autisme. Een kind dat heel veel zorg en aandacht nodig heeft, maar ook constant in de gaten moeten worden gehouden. Ellen vertelt daarover: „Jamain heeft een forse verstandelijke beperking. Hij is acht jaar maar functioneert als een kind van 50 maanden. Hij is niet zindelijk, hij kan niet praten en ziet geen gevaar. Ik kan hem geen seconde alleen laten. Thuis is altijd de deur op slot. Als ik de deur opendoe, moet ik goed opletten, want hij steekt zo de straat over. Ook kan hij zich agressief gedragen, zeker ook naar zijn broertje en kleine kinderen. Maar Jamain is ook een ontzettend puur en liefdevol kind met een uitbundige lach. Hij is eigenlijk altijd vrolijk en wil het liefst de hele dag knuffelen.”

ZORGEN OM WOONRUIMTE Ruim drie jaar geleden zijn Ellen en haar toenmalige partner gescheiden. Sinds die tijd is de zorg nog zwaarder geworden. „Natuurlijk zorg ik met alle liefde voor mijn zoons. Maar het is niet alleen maar positief, je mag ook weten hoe het werkelijk is.” Een van de grote problemen waar ze tegenaan loopt is woonruimte. Sinds haar scheiding heeft ze geen vaste ruimte, terwijl dat zo belangrijk is voor een kind als Jamain. Urgentie werd afgewezen. „Ik ben bij de huisarts geweest, bij de psycholoog en de therapeut en ze erkennen allemaal dat een vaste verblijfplaats beter is. Maar inmiddels ben ik aan mijn vijfde woning toe en ook hier moet ik eigenlijk weer uit. Ik heb geen idee waar ik dan naar toe moet, maar ik blijf vertrouwen dat het goed komt, al is dat niet altijd makkelijk. Het is intens, maar ook heel mooi om zo goed mogelijk voor mijn mannetjes te zorgen.”

VOORSPELBAARHEID Door alle zorgen kreeg Ellen een burn-out. „Vooral over de huisvesting maak ik me veel zorgen. Ik moet er niet aan denken dat de kinderen straks niet meer bij mij kunnen verblijven omdat ik geen woonruimte heb.” Haar werk in de psychiatrie moest ze opgeven. Toen Nathan werd geboren zag zijn broer hem als een levend activity board. Ook nu nog is het vaak lastig. Doordat Jamain echt voorspelbaarheid nodig heeft is het voor andere mensen moeilijk om met hem om te gaan. Ook is Jamain onvoorspelbaar in zijn gedrag, vooral als er kleine kinderen zijn  is dat gewoon niet te doen. Of hij kan ineens besluiten de kopjes van tafel te vegen of de bloemen om te gooien. Het gebeurt niet vaak meer, maar toch! Jamain is ontzettend aan mij gebonden, hij verzet eigenlijk geen stap zonder mij. Een vriendin zou best op hem willen passen, maar dat is gewoon niet mogelijk. Ook speelt natuurlijk mee dat hij niet kan praten. Ik kan Jamain zo goed als helemaal lezen, andere mensen kunnen dat niet en begrijpen niet wat hij nodig heeft.”

MOEDERLIEFDE Van donderdagmiddag tot zondagochtend zijn de kinderen bij haar ex-partner. Die tijd heeft Ellen ook echt nodig om weer op krachten te komen. „Dat helpt me om het de dagen daarna weer aan te kunnen. Op basis van moederliefde kan ik verder. Kinderen zijn toch met meest waardevolle ter wereld. Naar de toekomst kijk ik niet, ik wil nu vooral genieten van de mooie momenten. Ik blijf vertrouwen in het leven en in de liefde.”

TWEESTRIJD Het aangrijpende verhaal van Ellen staat niet op zichzelf. „Sociale contacten als de jongens er zijn is heel lastig. Ik kan bijvoorbeeld niet met de kinderen naar een verjaardag, dat kan alleen bij opa en oma. Ergens anders wil hij gewoon niet naar binnen, hij klemt zich als een aapje vast en ik kom niet eens de woonkamer in. Dit is voor Nathan ook erg beperkend. Ik wil Nathan niet tekort doen maar ik wil ook veiligheid bieden aan Jamain. Ik ervaar zo vaak een tweestrijd. Speelfafspraakjes zijn ook moeilijk als Jamain thuis is, terwijl dit voor Nathan nu erg belangrijk is in zijn ontwikkeling.”

HULPLIJNEN Laura Roosen (Steunpunt mantelzorg) wil graag samen met haar kijken welke hulplijn voor haar ingezet kan worden, bijvoorbeeld Samen Oplopen waarbij steungezinnen helpen. Deze vrijwilligers kunnen bijvoorbeeld ondersteuning bieden voor Nathan. Kinderen vragen om bij hem thuis te komen spelen is lastig. Voor Ellen zou het fijn zijn als ze niet alles alleen hoeft te doen. Wethouder Wil Kosterman benadrukte dat stabiliteit het belangrijkst is. Een woning waar ze kan blijven wonen is eigenlijk noodzakelijk.

DREMPEL OM HULP TE VRAGEN Ellen verkeert op het randje van wat ze aan kan. „Ik wil niemand tot last zijn. De drempel om hulp te vragen is hoog, dat voelt toch een beetje als falen. Daarom vind ik het belangrijk om mijn verhaal te vertellen, door er open over te zijn denk ik dat mensen meer begrip hebben en er van kunnen leren.” Laura vraagt ook anderen om hun verhaal te vertellen aan het Steunpunt Mantelzorg, zodat hulp kan worden geboden door middel van steun in het gezin of lotgenotengroepen. „Mensen willen graag helpen,” besluit Wil Kosterman. „Het is juist goed om hulp te vragen, al begrijp ik dat het lastig is.”

door Ali van Vemde