Bunniker Willem de Wit steunt Spieren voor Spieren: ‘Ik wil mijn verhaal vertellen’

{BUNNIK] Willem de Wit, bij de meeste inwoners van Bunnik beter bekend onder zijn bijnaam ‘Pit’ is een bekend gezicht in het dorp. Wat velen niet weten is dat Willem en zijn zoon Emiel een spierziekte hebben. Willem: ,,Het is helemaal niet mijn bedoeling om op de voorgrond te treden, maar ik wil mijn verhaal vertellen om zo aandacht te vragen voor de actie ‘Spieren voor Spieren’.”

door Lia van der Heijden

Eerst leek er nog niet zo veel aan de hand met Willem, maar tijdens zijn jeugd viel op dat hij moeilijk liep. Zijn moeder ging met hem naar de huisarts en deze gaf het advies om vooral flink te oefenen, dan kwam het goed. De Wit deed op school met alles mee en werd niet gepest met zijn manier van lopen. Tijdens een medische controle door de GGD op de middelbare school viel op dat zijn rechterknie naar buiten gedraaid stond. In het ziekenhuis werd hij verder onderzocht, maar er is nooit over een spierziekte gesproken. Hij kreeg een verhoging onder zijn hak om het lopen makkelijker te maken. Uit verdere onderzoeken kwam niet veel naar voren, over spierziekten was nog weinig bekend. 

SYNDROOM VAN SILVER 

Jaren later, na de geboorte van zijn zoon Emiel werd al in de peutergroep duidelijk dat er iets met de kleine Emiel aan de hand was. Zijn motoriek was niet goed, klimmen op een trap naar een speelhuis viel niet mee. Ook Emiel werd in 2014 verder onderzocht. Uiteindelijk bleek pas in 2018 na het afnemen van een bloedtest dat zowel vader als zoon de spierziekte ‘Syndroom van Silver’ hadden. De artsen zeiden: ,,Het is geen MS en ook geen ALS, je gaat er niet aan dood.” In Nederland hebben slechts veertig mensen deze spierziekte, er is nog weinig onderzoek naar gedaan.  

Wat betekent een spierziekte in het dagelijks leven? Willem vertelt: ,,Emiel en ik gaan er gewoon mee om, wij proberen zoveel mogelijk uit het leven te halen.” Tot nu toe heb ik weinig last gehad, de laatste jaren merk ik dat mijn benen stijver worden en mijn been- en armspieren worden minder. Vroeger kon ik een hele wedstrijd staan bij voetbal, nu nemen Emiel en ik een klapstoeltje mee als we gaan kijken. Maar de diagnose spierziekte doet ook deuren voor je open. Wij krijgen nu twee maal per week fysiotherapie vanwege onze chronische ziekte, eerst was dat veel minder en de therapie helpt echt om soepel te blijven.” 

SOCIAAL EN ACTIEF

Willem is heel sociaal en actief. Vroeger was hij begeleider bij het voetbal, hij regelde de toernooien, het sinterklaasfeest, enz. Hij was verkeersregelaar bij evenementen zoals de Avondvierdaagse en Bunniks Mooiste, maar dat werd te vermoeiend. Hij brengt verjaardagskaarten rond voor de Zonnebloem en regelt vrijwilligers om rolstoelen te duwen tijdens uitstapjes. 

Vader en zoon zijn een begrip in Bunnik en gaan op een positieve manier om met hun ziekte, zij maken er het beste van en gaan uit van het motto ‘Je moet kijken naar wat je wél kan

Emiel heeft inmiddels een vaste baan bij DUO, de dagopvang voor ouderen. Dat werk doet hij drie dagen in de week en hij heeft het daar geweldig naar zijn zin. Zijn vader zegt: ,,Emiel gaat iedere dag fluitend naar zijn werk.” Vader en zoon zijn een begrip in Bunnik en gaan op een positieve manier om met hun ziekte, zij maken er het beste van en gaan uit van het motto ‘Je moet kijken naar wat je wél kan’.

ONDERZOEK NODIG

Eind van het jaar is de opbrengst van Serious Request bestemd voor Spieren voor Spieren. Alle scholen doen mee om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het goede doel, want er is nog veel onderzoek nodig. ,,Waar gezonde kinderen groeien en volop meedoen, nemen kinderen met een spierziekte steeds een stukje afscheid van wat ze gisteren nog konden.” 

Informatie en donaties: spierenvoorspieren.nl.