Vanuit zijn rolstoel haalt Frank Bos uit Bunnik 1 miljoen euro op voor Stichting ALS: ‘We gaan door’

BUNNIK Talloze acties van vrienden en familie én een gulle anonieme donateur trekken de inzamelactie van Frank Bos over de streep van een miljoen euro. Frank uit Bunnik heeft de spierziekte ALS en sinds zijn diagnose zamelt hij geld in voor een medicijn tegen de ongeneselijke ziekte. Een miljoen euro is veel geld, maar voor Frank niet genoeg. ,,Ik ben er nog, dus we gaan door.”

Frank z’n spieren laten hem stukje bij beetje in de steek. Hij zit in een rolstoel, heeft een kruik bij zich om hem warm te houden en hij heeft continu beademing nodig. Z’n lachspieren doen het nog wel goed. Als hij praat over de inzamelactie en het opgehaalde bedrag gaan z’n mondhoeken direct omhoog.

Bijna drie geleden kreeg Frank de diagnose ALS. ,,Dan weet je, het is een doodvonnis, zei hij twee jaar geleden tegen RTV Utrecht. Sindsdien hebben tientallen Bunnikers actiegevoerd. Oliebollen bakken, zwemmen, hardlopen, scrunchies (haarelastiekjes) verkopen, soep koken. ,,Als je een uur hebt, kunnen we ze allemaal opnoemen”, zegt Frank. Ruim acht ton leverde de acties op. ,,De pindarotsjes zijn super lekker”, zegt Frank met een grijns. Zijn schoonfamilie heeft ze gemaakt. ,,Echt kilo’s.”

Tuurlijk dacht hij dat hij het zou halen, die 1 miljoen. Frank glimlacht aan de keukentafel in Bunnik. ,,Maar niet nu al.” Het huis is zo ingericht dat Frank en z’n rolstoel overal doorheen kunnen. Aan de muren hangen foto’s van het gezin, Frank met zijn vrouw en twee kinderen. En veel aandenken aan ALS-acties.Vriend Diederik Nijhuis is één van de mantelzorgers van Frank. Hij vult hem aan, omdat praten Frank veel energie kost. ,,Je gaat pas merken hoe veel 1 miljoen is, door al die acties. Zo veel statiegeldblikjes, benefietavonden, sponsorlopen, armbandjes verkopen.”

GULLE GEVER

Frank verwachtte dus wel dat ze de miljoen zouden halen, maar de manier waarop kwam als een complete verrassing. Een oud-bewoner van Bunnik zag Frank op televisie en zocht contact met Diederik. ,,We gaan die jongen op een miljoen zetten”, zei de donateur tegen Diederik. Er volgt een gift van ruim 170.000 euro.

Diederik, Frank en zijn vrouw Yvonne besluiten hun familie en vrienden ook te verrassen. Een van Frank z’n grote doelen is om duizend dagen met de ziekte ALS te leven. Dat doel heeft hij gehaald en ze organiseren een feest om het te vieren. ,,Frank en zijn vrouw hebben een quiz gemaakt en de laatste vraag was op hoeveel de teller stond”, vertelt Diederik. Het antwoord zorgt voor een golf van emoties. ,,Het was echt zo bijzonder”, zegt Diederik.

VRIENDSCHAP

Frank is dankbaar voor die ‘laatste’ donatie zoals hij dankbaar is voor alle donaties. ,,De acties van de kinderen van mijn vrienden en familie zijn de allermooiste”, zegt hij. ,,Het is klote. Maar je creëert er verbinding, samenzijn en vriendschap mee.”

Volgens Diederik is het de twinkeling in Frank z’n ogen waarmee hij iedereen op de been krijgt. ,,En zijn kennis van wetenschap en donaties”, zegt Diederik. Want als kankeronderzoeker weet Frank maar al te goed wat er nodig is. ,,Veel mensen, veel geld, onderzoek en bewustwording. Dat is de gouden formule”, zegt Frank.

Ook zijn keuze om ermee naar buiten te treden en op social media te laten zien wat de ziekte inhoudt, helpt mee, denkt Diederik. ,,We noemen het wel eens ‘only Franks’, voor de grap”, lachen de twee. Op zijn Instagram plaatst Frank hoe het er thuis aan toe gaat, vertelt Diederik. ,,Hij laat de keerzijde van de ziekte zien. En hij geeft zich bloot.” Frank schiet in de lach, denkend aan zijn instagrampost over het douchen. ,,Oh dat bedoelde ik niet eens!”

DOORGAAN

Frank leeft duizend dagen met ALS en haalde een miljoen euro op. Hij heeft zijn doelen bereikt maar hij vraagt zich hardop af wat hij daarmee écht heeft bereikt. Er is nog steeds geen medicijn tegen de ziekte. Daarom gaat hij door met geld inzamelen. ,,Ik moet toch wat te doen hebben hè.” Maar Frank is er ook emotioneel onder want hoe lang kan hij zo nog verder? Hij wil nog zo veel zeggen en doen maar zijn lichaam houdt hem in de greep. ,,Maar met zijn hersenpan is niks mis”, zegt Diederik. ,,Hij zit opgesloten in zijn lichaam.”

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte waarbij je spieren een voor een uitvallen. Dat komt doordat ze geen prikkels meer ontvangen vanuit de hersenen. Na de eerste symptomen overlijden mensen gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en ook een medicijn is er nog niet.

Zijn vrienden en familie helpen hem elke dag. Dat is al jaren zo. Ieder heeft zijn eigen ritueel met Frank. ,,Ik ben er elke donderdag, dan scheer ik hem. En met een ander gaat hij lekker lang douchen bijvoorbeeld. Een ander helpt met regeldingen”, vertelt Diederik. De aanpassingen in huis voor zijn ziekte hebben wekelijks een update nodig, een nieuwe stoel, een spraakcomputer met oogbediening, dat gaat maar door.

Frank zijn nieuwe doel is een nieuwe bus voor ALS-patiënten, want daar is nu een tekort aan. Maar zijn ultieme doel is natuurlijk een medicijn tegen de ziekte. Ooit zal het er komen, daar is hij zeker van. Al weet hij dat het hem niet meer gaat helpen. Dus is zijn stip op de horizon een nieuwe bus. ,,Zodat families die geraakt zijn door ALS, toch naar buiten kunnen.” Dan weer die glimlach. ,,Ik ben er nog, dus we gaan door.”

Stichting ALS laat weten Frank en zijn team een “unieke prestatie” hebben geleverd. ,,Frank heeft ongekend veel mensen en bedrijven weten te binden aan de strijd tegen ALS.”

,,De opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS, en aanverwante ziekten PSMA en PLS. De donaties die Frank Bos met zijn team heeft binnengehaald gaan naar GoALS, een groot wetenschappelijk project dat een doorbraak moet realiseren in de genezing van ALS. Het is een meerjarenproject met veel wetenschappelijke inspanning en waar veel geld mee gemoeid is. Ook wordt er geïnvesteerd in projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten”, aldus stichting ALS.

(Bron: RTV Utrecht)